Ребенок дцп не хочет есть

«Детский церебральный паралич – не приговор»

Беседа с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители Еленой Семеновой

Центр Москвы, улица Большая Ордынка. За белыми массивными воротами – Марфо-Мариинская обитель, которую основала более ста лет назад преподобномученица Елисавета Феодоровна. Сейчас здесь открыт центр реабилитации детей с ДЦП, детский садик для детей с ДЦП, детская выездная паллиативная служба и респис для детей с редкими неизлечимыми заболеваниями, Елизаветинский детский дом (в котором живут здоровые девочки и девочки с синдромом Дауна)– все это благотворительные проекты, которые Обитель реализует вместе с православной службой помощи «Милосердие». Работают в обители только специалисты: опытные врачи, профессиональные сестры, воспитатели и психологи.

О том, как и чему учат больных детей в службе помощи «Милосердие», может ли человек с диагнозом ДЦП стать успешным и в чем принципиальная ошибка российского инклюзивного образования, мы беседуем с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители – Еленой Владимировной Семеновой.

«Берешься за поручень рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги…»

– Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?

– Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП. К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.

Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП – обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.

– А если не соответствует?

– Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе – это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды. Но мы таких детей принимаем – как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.

– Сколько детей может принять ваш центр?

– Ресурсы нашего центра – число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра – рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 – по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.

– Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?

– В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек – как раз на благотворительной основе.

– Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?

– Это около 3–4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.

– И каковы результаты, можете сказать?

А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость – она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.

Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.

– Таких больных надо учить вставать и садиться?

Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то – глотать

– Да. Потому что они посаженные – сидят, поставленные – стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут – это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.

Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.

– А как вообще живут люди с ДЦП?

– Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич – не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП – прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети – двое, здоровые.

– Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?

Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта

– Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.

– Это должны быть верующие, православные люди?

– Это должны быть, прежде всего, профессионалы!

Вот у нас есть проект помощи больным с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС). Это люди, взрослые, у которых начинают отмирать мышцы, они задыхаются в полном сознании. В общем, ужасная вещь. А возник этот проект по инициативе одного доктора, врача-пульмонолога, который пришел к нам и сказал: «Есть люди с БАС – очень тяжелой болезнью. Давайте мы им как-нибудь поможем». По его инициативе это всё и организовалось у нас. А он человек даже и не верующий. Матушка игумения очень отзывчивая, всем хочет помочь. Она включается в любые проекты.

– В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?

– Мы на духовные темы беседы не проводим.

– Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?

– А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?

– Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде – это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.

А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.

Выверты российской инклюзии

– Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.

У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить

– Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.

– При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% – снижен и у 40% – умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.

– А в советские времена было по-другому?

У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили

– У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.

– В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?

А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика – это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.

И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.

– Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?

– Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.

Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно здесь.

Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:

ИНН 7706094941 КПП 770601001
р/с 40703810838250120610
Религиозная организация «Ставропигиальный женский монастырь – Марфо-Мариинская обитель милосердия Русской Православной Церкви (Московский Патриархат)»
Назначение платежа: благотворительное пожертвование на социальные нужды.
Банк получателя:
ПАО СБЕРБАНК Г. МОСКВА
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Юридический адрес:
119017, г.Москва, ул.Большая Ордынка, д.34
ОКПО 40401849
ОКОНХ 98700
ОКВЭД 91.31

Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону:

pravoslavie.ru

«Инвалид нам не нужен»: откровения родителей, у которых растут дети с ДЦП

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Диагноз перевернул жизнь

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

— Диагноз перевернул всю нашу жизнь. После наложения щипцов у ребенка были зажаты двигательные центры. В результате правая сторона тела стала развиваться чуть‑чуть медленнее левой, — вспоминает Ольга Викторовна пережитое. — Неврологи сказали, что нам еще «повезло», но нам и этого хватило. Сегодня многое делается для реабилитации детей с ДЦП, а тогда не было ни специализированных центров, ни программ реабилитации. Я сама научилась делать массаж, уколы….

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

«Спасибо мужу за то, что хоть квартиру нам оставил», — не держит зла Ольга Викторовна. Сегодня она счастлива тем, что ее сын с ДЦП не потерялся в этой жизни и не озлобился на людей — когда мальчишкой слышал обидное хихиканье ровесников за спиной и ловил на себе презрительные взгляды девочек-подростков, и потом, когда работодатели, чтобы отказать в устройстве на работу, выдумывали разные причины, чтобы не озвучивать настоящую — «инвалид нам не нужен».

Мама меня не жалела

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

— Мама меня никогда не жалела. Ну, может быть, в душе, а мне не показывала, — поделился благовещенец. — Любимая фраза ее была: «Ты можешь это сделать сам». Я порой плакал от боли в ногах, а она заставляла меня идти пешком. Она отправляла меня на физкультуру, хотя можно было получить освобождение. Эти уроки были для меня настоящим испытанием. А однажды, сам уже не помню когда, я обнаружил, что отжимаюсь от пола по двадцать раз и могу кувыркаться через голову. И, главное, «физра» стала мне нравиться. Сейчас, с высота прожитых лет, я понял: мама делала правильно, разрешая мне все «с запасом».

Шаги реабилитации

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

ДЦП стало ударом

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

Когда в годик малышку повезли в Российскую детскую клиническую больницу в Москву, там Есении плюсом поставили еще и диагноз «эпилепсия». Но своевременная реабилитация дала эффект: в течение трех месяцев девочка села и поползла по‑пластунски, а еще через три месяца, после второй поездки в Москву, стала ползать на четвереньках и встала в кроватке.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

С больным ребенком тяжело неделю ехать поездом

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Этот болевой вопрос представители общественной организации «Источник» поднимали и на открытом Форуме прокуратуры Амурской области по вопросам обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения. И ответ их не обрадовал. К сожалению, возможности предоставления компенсации за самостоятельно приобретенный авиабилет для проезда к месту лечения в федеральном законодательстве пока не предусмотрено. «Что касается оперативного предоставления авиабилетов, здесь все зависит от заключенного контракта. Иногда бывает, что в течение двух дней требуется вылет, а у нас еще контракт не заключен, мы только получили лимиты финансирования. Тут мы ничего сделать не можем», — констатирует и. о. Амурского регионального фонда социального страхования Наталья Хрущева.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.

ampravda.ru

Мы прекратили мучить своего ребенка, больного ДЦП

«Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с таким тяжелым инвалидом. Но дело в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему»

Это он пришел помочь нам

Более 140 000 подписей собрала Татьяна Арсеньева, мать ребенка с тяжелым ДЦП, под своей петицией с требованием подъемника для сына – он вырос и мать уже не в силах его поднимать. Достучаться до чиновников оказалось намного сложнее, чем ухаживать за тяжело больным человеком.

— Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с такой проблемой, с таким тяжелым инвалидом. Но дело-то в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему, — рассказывает Татьяна. — Мы поняли, что это просто данность нашей семьи. Если хотите, необычность нашей семьи. У других семей – другая необычность, у нас – такая.

У нас трое сыновей. Старшему 30 лет, Семену 21, а младшему 14. Семен родился до срока, тяжелая гипоксия и, как следствие – тяжелая форма ДЦП. Он ничего не может делать самостоятельно, плохо держит голову, практически не говорит, но интеллект у него сохранен.

У нас никогда и в мыслях не было оставить Семена. Мы всегда жили надеждой – что мы его вылечим. И до 13 лет мы его все время лечили. Всюду возили, даже в Китай, пробовали на нем все медицинские достижения, которые появлялись. Чего мы только ни придумывали, чтобы его вылечить.

Мы стремились поставить его на ноги, чтобы он разговаривал, чтобы он ходил, чтобы он держал ложку.

Мы постоянно делали ему какие-то болевые процедуры, массажи, растяжки…. Водили его к логопеду, там ему делали массаж гортани, языка, он к логопеду идти никогда не хотел, все время плакал.

Но лет в 12-13 активное лечение прекратили, поняли, что всем этим его только мучаем.

И тогда мы подумали, что вот, он пришел на эту Землю в таком теле, это его душа, его выбор. А мы здесь – чтобы помогать ему, а не мучить в надежде, что вот он сейчас встанет, сейчас пойдет… Нет. Он такой как есть, а мы ему даны в помощь. Хотя, нет. Скорее всего, это он пришел помочь нам, — настолько мы на его фоне смотримся ущербными, пробудить в нас какие-то мысли о важном и значимом…

С появлением Семена мы, наверное, изменились, мы стали замечать, что мир вокруг состоит не только из здоровых и успешных людей, что в нем много боли и страдания, и проходить мимо этого никак нельзя.

Семен — очень любящий человек. У него есть младший брат – Сема все ему отдает, ему ничего ни для кого не жалко. Беспокоится обо всех. Если старший задерживается на работе, Семен его ждет, не засыпает. Для него важно, чтобы все были дома. Это удивительно светлый человек.

Больные люди часто бывают раздражительны. Но Семен никогда не жалуется, всегда с улыбкой. А ведь сколько боли и неудобств испытывает парализованный человек, который даже не может сам поменять неудобную позу, потереть глаз или нос, потянуть затекшую ногу. Но Семен всегда — с улыбкой и юмором.

Семен у нас вообще человек, благодаря которому, если можно так сказать, открываются все врата. Мы с ним побывали во многих святых местах. В Бари нам позволили подойти к раке святого Николай Чудотворца, специально для нас открывали часовню.

На Афоне монахи русского монастыря несли коляску с Семеном в свой верхний храм, чтобы приложить к многочисленным святыням.

У Семена крестный отец – священник. А в Греции мы общаемся с другим священником – иеромонахом Нектарием. Он сам с Афона и там долгое время жил в одной келье со св. Паисием Святогорцем, он и сам весь светится изнутри, очень Семушку любит.

Когда ж настанет эта «доступная среда»?

Раньше мы жили во Владивостоке, потом переехали в Петербург, чтобы лечить и учить Семена, потому что государство не оплачивало нам поездки в Институт мозга в Петербурге и в клинику Хохлова в Москве.

Когда мы только приехали в Питер, купили просторную квартиру в центре города. Нам пришлось продать ее – местные власти несмотря на все наши просьбы не соглашались сделать в подъезде подъемную платформу, хотя мы были готовы оплатить и работу, и материалы.

Когда же они все-таки составили смету, то насчитали 1 млн 200 тыс. рублей, несмотря на то, что всем прекрасно известно, что такая платформа стоит порядка 200 тысяч. В результате, продав квартиру, купили дом в пригороде, оборудовали для Семена здесь спуск с крыльца сами.

Мы отовсюду слышим «доступная среда» — но где она – доступная? Даже в метро у нас нет элементарных подъемников для инвалидов – у нас всюду пандусы. Но в том виде, в каком они есть – это же убийство. Разве сможет инвалид самостоятельно преодолеть такой пандус!? И так практически – во всем: красивые и правильные слова, и, наверное, отчеты чиновников, а на деле – никаких перемен. И никакой «доступной среды» — вот в чем проблема. И мне хочется ее решить хотя бы частично – не для себя, для всех.

Мы ведь не одни сталкиваемся с похожими препятствиями!

Я думаю, что таких случаев, как у нас – много. И детей таких – тоже много. Поэтому я и написала эту петицию.

Я подала ее, прежде всего, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, но и не только. У нас полная семья, у нас ребенок, которого с самого рождения мы любим и стараемся делать для него все, что возможно, мы друг другу помогаем. Но есть люди, которые живут гораздо труднее нас. А отношение в нашем обществе к инвалидам – мягко говоря, неоднозначное.

Основная масса людей к инвалидам относится плохо. У нас сейчас стало модно говорить о помощи, объявлять сбор средств – на всевозможные проекты, даже собачкам на корм. Но при этом большинство людей спокойно проходят мимо человека с палочкой или в коляске, не интересуясь, надо ли помочь… Эти же люди будут составлять петиции с призывами помочь брошенным собакам, а при этом могут не обращать внимания на то, что рядом живет бабушка, которая не в состоянии сама сходить в магазин, и никому в голову не придет пойти и помочь ей.

Государство состоит из нас и – такое же. Отношение к инвалидам ужасное.

Наша семья — не самая нуждающаяся. Но ведь есть люди с похожими проблемами и гораздо меньшими возможностями. И сейчас государство не предоставляет им помощи в адекватных размерах. Посмотрите, мы же тратим огромные деньги на проведение чемпионата мира по футболу, на разного рода олимпиады, на строительство стадионов, на праздники – да на что угодно.

Ну так закупите людям подъемники, чтобы они могли чувствовать себя людьми. Чтобы они могли помыться, на улицу выйти. Чтобы и их близкие не страдали от безысходности…

У подавляющего большинства наших инвалидов – какая жизнь? Страшная.

Многие годам не выходят из своих квартир. Годами лежат в постели. На мою петицию пришло огромное количество откликов, в основном, от инвалидов, которые делились своими трудностями. И ведь если посмотреть – наше государство выделяет им какую-то помощь.

Но при этом достается-то инвалидам самое плохое. Подгузники – ужасные, противопролежневые матрасы – вообще не выдерживают никакой критики.

Все, что выделяется для инвалидов, оказывается безобразного качества. Если нам нужна специальная коляска, с фиксацией головы, спины и ног, то нам предлагают обыкновенную коляску, наподобие тех, которые используются в больницах и аэропортах, чтобы просто перевезти человека, скажем, со сломанной ногой.

Но если мы сами покупаем Семену коляску за 120 тысяч рублей, то государство компенсирует нам только 20 тысяч – наш сын уже взрослый.

До 18 лет компенсируют всю стоимость средств реабилитации, а после – уже не так. Компенсируют стоимость, соответствующую цене коляски, которую закупают социальные службы у подрядчиков, выигравших тендер. Мне просто жалко людей.

Фото: Дмитрий Родченков

www.miloserdie.ru

Панюшкин о ДЦП. Часть 3. Боль

• Люди с инвалидностью
• Хронические и неизлечимые заболевания
• Контекст
• Репортажи

15. 10. 2015

Валерий Панюшкин продолжает просветительский цикл, посвященный детскому церебральному параличу. Почему детям с ДЦП всегда больно. Почему мамы не защищают от боли своих детей. Почему реабилитологи причиняют детям боль. И почему боли никогда, никогда, никогда не должно быть

Надо потерпеть

«Это не боль, — говорит мне директор крупного государственного реабилитационного центра для детей с ДЦП. — Это специфические ощущения, возникающие при акупунктуре».

И с этими словами нажимает мне чувствительную точку на руке. Черт! Это больно! Я, здоровый, тренированный дядька, взвизгиваю, скрючиваюсь, и слезы непроизвольно брызжут у меня из глаз. Это больно! И это делают детям.

«Гимнастика, конечно, не очень приятное мероприятие, — говорит мне мама ребенка с церебральным параличом, нежная молодая блондинка, — но надо потерпеть».

А ее девочка, такая же нежная и такая же белокурая, орет при этом как резаная рядом на массажном столе, в то время как инструктор лечебной физкультуры отвинчивает ей руку.

«Дети, конечно, не любят логопедический массаж, — говорит мне очаровательная женщина-логопед. — Но потерпеть надо».

Видели бы вы инструменты для логопедического массажа. В музее Инквизиции щипцы для вырывания ноздрей выглядят не так страшно, как эти инструменты. Представьте себе миниатюрные вилы, миниатюрные грабли и миниатюрный плоскорез-культиватор. Этим лезут детям в рот. Без наркоза.

«Ему не больно, — говорит мне массажист над мальчиком лет пяти, ревущим белугой. — Я же ничего такого сейчас не делаю. Ему просто страшно».

«Черт побери, а не потому ли ему так до смерти страшно сегодня, что вчера на этом же столе под вашими же руками ему было нестерпимо больно?»

Боль — везде. Нормальный звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик. Дети шарахаются при виде человека в белом халате. Дети орут, стоит только их внести в какой угодно кабинет. Обездвиженные, парализованные, — попробуйте положить их на пол в реабилитационном зале, — они пытаются ползти вон, за дверь. Дети с задержкой психического развития, не способные понять сказку про трех медведей, про реабилитационные центры понимают безошибочно, — здесь больно! Ползи отсюда, малыш!

Звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик Твитнуть эту цитату И в дорогих реабилитационных центрах — больно. И в модных реабилитационных центрах — тоже больно. Я не хочу обидеть немногие реабилитационные центры, которые в России работают хорошо. Но все остальные, большинство, я обидеть хочу, — это пыточные камеры. Это застенки с веселыми картинками на стенах, где неумелые люди причиняют больным детям бессмысленную боль. Это конвейеры боли, где детей не замучивают насмерть только потому, что по регламенту на каждого ребенка — не больше двадцати минут.

А мамы стоят рядом, смотрят на то, как их детей мучают, и не приходят на помощь.

Критерий качества

Доктор Ракеш Кумар Джейн имеет блестящий послужной список: семь лет работы в Англии, ученые степени Оксфордского университета и Кингс-колледжа в Лондоне, девятнадцать научных работ, опубликованных в журнале Paediatric Neurology или доложенных на серьезных неврологических и педиатрических симпозиумах по всему миру. Теперь доктор Ракеш возглавляет неврологическое отделение в делийском госпитале Фортис и недоумевает,— мамы пациентов с ДЦП, приезжающих к ним на обследование и реабилитацию из России, почему-то требуют, чтобы детям во время реабилитации было больно.

«Я не понимаю, — говорит доктор. — Боль ведь усиливает спастику. Это понятно даже на бытовом уровне. Если сделать вам больно, вы же сожметесь, спазмируетесь. Почему мамы из России требуют, чтобы наши физические терапевты причиняли их детям боль, если дети и так спазмированы? Спастика ведь только усилится от боли. Я не понимаю».

А я понимаю. Мамы детей с ДЦП из России не читают научный журнал Paediatric Neurology, не знают, как отличить методики, эффективность которых научно доказана, от шаманства и шарлатанства. Мамы читают интернет-форумы. Там, на интернет-форумах, разумные советы о том, как помочь ребенку с церебральным параличом, соседствуют с бредовыми советами, с антинаучным мракобесием, с бесстыдной рекламой. Бред, мракобесие и реклама никак не маркированы, их нельзя отличить от достоверных сведений и научно обоснованных методик. И спросить не у кого, потому что для многих мам доктор Ракеш — это первый грамотный невролог, которого они видят в своей жизни.

А еще мамы боятся. Они боятся, что их особенный ребенок будет изгоем, что его не возьмут в школу, что у него не будет друзей. Что если он не научится ходить, говорить, обслуживать себя сам и сам зарабатывать себе на хлеб, то, как только родители умрут, его свезут в психо-неврологический интернат, где его никто не будет поднимать с койки, и где он умрет за два года от застойной пневмонии.

Мамы боятся всего этого и потому не могут признать очевидного, научно доказанного факта: ДЦП не лечится. С ДЦП можно жить и жить даже неплохо. Можно значительно улучшить состояние ребенка с церебральным параличом. Многим детям можно снять спастику уколами ботокса или имплантацией баклофеновой помпы. Многих посредством физической терапии можно научить ходить, говорить, кататься на велосипеде. Многим детям с ДЦП можно помочь развиться так, чтобы они учились в обычной школе, поступили в институт и нашли работу. Тяжелым детям эрготерапевт может подобрать коляску и кресло так, чтобы они гуляли со сверстниками и обедали с семьей. Всем детям с ДЦП можно устроить интересную и активную жизнь. Но ни одного ребенка с ДЦП нельзя вылечить. Человек с церебральным параличом навсегда останется человеком с церебральным параличом, и можно только мир вокруг него изменить так, чтобы человек мог жить в этом мире.

Мамы в большинстве своем не готовы согласиться с этим фактом. Раз за разом, снова и снова они пытаются радикально излечить своего ребенка от заведомо неизлечимого церебрального паралича. Раз за разом они пробуют все методы, включая шаманские и шарлатанские. И поскольку нет критерия, отличающего один шарлатанский метод от другого, то они выдумывают такой критерий — боль.

Ужасно писать об этом, но многие мамы подсознательно верят, что если лечиться, превозмогая боль, то ДЦП пройдет. Ужасно писать об этом, но многие так называемые специалисты поддерживают эту их веру.

На интернет-форумах, где мамы детей с ДЦП обмениваются впечатлениями о разных реабилитационных центрах, нередко встретишь запись типа: «Девочки, прекрасный центр! Здесь не дают ни минуты отдыху, так интенсивно занимаются, что вечером мой Ванька выползает с занятий никакой».

Это все равно, как если бы мама написала: «Девочки, прекрасный центр, здесь моего ребенка пытают и довели до энцефалопатии».

Гормон заботы

Между тем, тот аргумент доктора Ракеша, что боль усиливает спастику, — это не единственный аргумент против боли.

Если спросить доктора Наталью Белову, возглавляющую в клинике GMS Центр врожденных патологий, как она относится, например, к иглоукалыванию, Наталья Александровна пожмет плечами и скажет: «Главное, чтобы не было больно». То есть сама по себе нетрадиционная медицина не вызывает у доктора возражений. Эффективность иглоукалывания, обкалывания по точкам, гомеопатии и других подобных методов не доказана клинически, но если родители хотят потратить на это время и деньги, то возражений нет. Все возражения — против боли.

Кроме сиюминутного усиления спастики, боль имеет еще отдаленный, но грозный эффект.

Ребенок, которому причиняет боль массажист или инструктор ЛФК, не просто ведь от боли кричит. Он кричит в том смысле, что зовет маму. Это привязанность. Нет ничего важнее для детеныша, чем верить, что мама спасет.

Подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит — его не любят, его пытали, его предали Твитнуть эту цитату Но мама стоит рядом, слышит зов и не бросается на помощь. Маленький ребенок, конечно, не запоминает этого сознательно. Но где-то в глубинах его памяти остается то повторенное много раз и закрепленное впечатление, что вот он звал на помощь, и мама не пришла. Его предали. Его предала мама. И это хуже, чем то, что массажист или инструктор ЛФК причиняли ему боль.

Подростковые проблемы детей с ДЦП ужасны. Если здоровый и всеми любимый ребенок в четырнадцать лет начинает мучиться ощущением, что никто его не понимает, то подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит, — его не любят, его пытали, его предали. И если подростки с ДЦП могут доковылять до окна, то заколотите окна в своих домах, родители подросших детей с ДЦП, иначе они улетят.

А врач и физический терапевт Екатерина Клочкова приводит против боли еще один аргумент — пролактин. У мамы, которая стоит в реабилитационном центре рядом с испытывающим боль, кричащим и зовущим на помощь ребенком, вырабатывается пролактин, гормон заботы. Пролактин вырабатывается ровно для того, чтобы мама бросилась, помогла, спасла, а гормон заботы придал ей силы. Но она не бросается и не спасает. Она сдерживает свои естественные порывы. Она думает, что ребенку надо потерпеть. Стоит безучастно. День за днем, год за годом. И постепенно, не находя себе применения, гормон заботы перестает вырабатываться, как перестает вырабатываться в нашем организме все, что не находит себе применения.

Иными словами, безучастное созерцание страданий ребенка уничтожает в организме матери материнскую любовь на биохимическом уровне. Вот еще почему боли не должно быть.

Исповедь

Не должно! Быть! Никакой! Боли! Современные методики реабилитации детей с ДЦП безболезненны. Физическая терапия, эрготерапия, Бобат, кондуктивная педагогика безболезненны. Даже методика Войта, которая была болезненной полвека назад, серьезно пересмотрена, и специалисты отказались от болезненных приемов.

Потому что не должно быть никакой боли. Не должно быть никакой боли никогда.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!

Помогаем

• Новое
• Поднажмем

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 3 от 01.12.2016 г.)

• Значение настоящей публичной оферты
  • Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в п. 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на уставные цели Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
  • Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
  • Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте Фонда в сети Интернет по адресу: nuzhnapomosh.ru.
  • Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
  • В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
  • Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
  • Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.

• Существенные условия Договора
  • Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором, В случаях, предусмотренных п. 4.3 Оферты, устанавливается минимальный размер пожертвования.
  • Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.

• Порядок заключения Договора
  • Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
  • Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
    • путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием «пожертвование на уставную деятельность» либо «пожертвование на реализацию Благотворительной программы «Нужна помощь.ру», в строке: «назначение платежа», а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
    • путем направления Донором короткого сообщения (SMS) cо следующими словами (регистр и транслитерация значения не имеют):
      — sos (сумма 25)
      — dzhaz (сумма 50) — для сбора пожертвований на фестивалях «Усадьба Джаз»
      — afisha (сумма 200) — для сбора на фестивалях
      — novaya (сумма 50) — для публикации в издании «Новая» [далее сумма платежа в рублях] на короткий номер 3443, используемый в целях сбора пожертвований на реализацию Благотворительной программы «Нужна помощь.ру»;
    • путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.

  • Особенности порядка заключения Договора для реализации проекта «Пользуясь случаем» («Проект»), осуществляемого в рамках благотворительной программы Фонда, предусмотрены п. 4 Оферты.
  • Совершение Донором любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
  • Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Донора на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 3.2.3 — дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

• Проект «Пользуясь случаем»
  • Условия о порядке заключения Договора, предусмотренный п. 3 Оферты, применяются к Договору для реализации Проекта, если иное прямо не предусмотрено настоящим п. 4 Оферты.
  • Оферта Проекта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
    • путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием «пожертвование на проект [номер мероприятия]” либо «пожертвование на реализацию благотворительного проекта „Пользуясь случаем“ [номер мероприятия]», в строке: «назначение платежа», а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем, мобильного платежа и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
    • путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или организаторами мероприятий, осуществляемых в рамках Проекта, от имени и в интересах Фонда с указанием «на реализацию благотворительного проекта «Пользуясь случаем» в общественных и иных местах.

  • В случае проведения акции или мероприятия, вход на которое осуществляется по предварительно полученным Донором в соответствии с п. 4.5 Оферты билетам («Событие»), организатор События вправе установить минимальный размер пожертвования для участия в Событии.
  • В случае проведения События при акцепте Оферты Проекта способами, предусмотренными п. п. 4.2.1 и 4.2.2 Донор, помимо прочего, указывает адрес электронной почты в строке «назначение платежа» или в тексте короткого сообщения соответственно.
  • В случае проведения События после акцепта Оферты Проекта в порядке, предусмотренном п. п. 4.2 и 4.4 Оферты, на [предварительно] указанный Донором адрес электронной почты будет выслан электронный билет для участии в Событии.

• Прочие условия
  • Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда и Положением о благотворительной программе «Нужна помощь.ру», осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты
  • Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.

• Реквизиты Фонда

  Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
  125009, г. Москва, Столешников пер., д.6, стр.3

  ИНН: 9710001171
  КПП: 771001001
  ОГРН: 1157700014053
  Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
  Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
  Наименование банка получателя платежа: ОАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
  БИК: 044525225

  Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда «Нужна помощь», включающего в себя разделы «Журнал» (takiedela.ru), «Фонд» (nuzhnapomosh.ru), «События» (sluchaem.ru), «Если быть точным» (tochno.st), («Сайт») и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд») на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. («Персональные данные») на следующих условиях.

  Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

  Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

  Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

  Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

  takiedela.ru

  С чего все началось. ДЦП и как с этим жить. Заметки особенной мамы.

  Ну что же. Откровенно так откровенно. После того, как люди меня видят или узнают, что я с особенностями, возникают вопросы:

  ⁉️ Что это за болезнь? Как называется?
  ⁉️ Как это произошло?
  ⁉️ Это лечится?
  ⁉️ Это заразно? ?
  ⁉️ А дети такие же будут?
  ⁉️ А муж у тебя “нормальный”?
  ⁉️ Ты наверное все время дома сидишь?
  ⁉️ Как тебе живётся с этим?

  Это далеко не весь список, можете накидать ещё десяток. Может я и отвечу. А может и нет

  Начну с самого начала. Я болею с рождения. Диагноз называется Детский церебральный паралич (ДЦП). Не буду вдаваться в медицинские подробности, Гугл вам в помощь. Скажу только что бывают разные формы – от очень тяжёлой (когда нарушаются двигательные функции, поражение головного мозга, как следствие невнятная речь, задержка умственного развития, умственная отсталость) до нетяжелой.

  Мне повезло, у меня парализовало только ноги и немного правую руку. Я передвигаюсь без посторонней помощи и предметов. Но вы точно увидите разницу, увидев меня на улице. Хотя я часто этого не замечаю, и мне кажется, что я ничем не отличаюсь от остальных. Лишь любопытные взгляды и “сернутые” головы мне в след, возвращают меня в реальность время от времени ☺️

  Раньше, будучи ребёнком, позже подростком, я пыталась всеми силами приблизится к “нормальным людям”, отрицая свой диагноз. Я бегала с ребятами, убивая свои руки и ноги, падая на асфальт. Исписывала кучу тетрадок, чтобы добиться красивого почерка (правая рука не хотела слушаться, а левой писать было нельзя, потому что учителю легче объяснять правшам). Кстати про детство и школу можно будет рассказать отдельно. ?

  Сейчас же я принимаю свои ограничения, я точно знаю, где могу сама, где мне нужна помощь, а где не могу. И мне плевать при этом, что скажут. Я не боюсь уже показаться слабой, не такой умной, красивой, грациозно и добавьте ещё эпитетов. Хотя раньше, меня жутко волновало мнение окружающих. Ведь оценивают по одёжке, а тут я проигрывала и страх быть отвергнутой, был невероятным. Вспомните себя подростком ? В результате, как гиперкомпенсация, у меня сформировался синдром отличницы, благо интеллектом Боженька меня не обделил. Как и упорством. Я всем пыталась доказать, что хоть я и “кривоногая”, зато умная, добрая и человек я замечательный. Эдакий альтруист.

  ⁉️ Как это произошло?
  Беременность мамы проходила отлично, однако, живя в сельской местности, при отсутствии УЗИ, врачи не определили, что к моменту родов, я лежала не головой вниз, как это должно быть, а наоборот. Их даже не смутил тот факт, что мама была “старородящей” (35 лет). Обнаружили неправильное положение плода, когда начались роды. До города ехать было далеко (40 км.), да и не предлагали, поэтому сказали: “Родишь сама”. Роды были тяжёлыми и произошла травма. Как потом говорили врачи и писали в карточке, был зажат нерв в пояснице. Однако, это сейчас сомнительно. И вероятнее всего было смещение шейного позвонка, что повлекло паралич. Так как была “физическая травма”, не было сложностей при беременности, не было гипоксии, медикаментозного влияния и просто по счастливой случайности, с головным мозгом было (и надеюсь есть ?), все хорошо.

  Вторая ошибка врачей состояла в том, что они вовремя не обнаружили отклонения и не направили маму в город на обследование. До года, говорили, что все хорошо. Но когда в год я самостоятельно не садилась, мама выпросила направление и мне уже поставили диагноз.

  Так как интернета тогда не было, книги были в дефиците, да и некогда деревенским жителям книги читать, мама не знала об особенностях развития ребёнка. А врачи говорили, что все в пределах нормы. И только потом она узнала, что если бы обнаружили и поставили диагноз в месяц или в два, можно было бы лечением исправить. И деткам с ДЦП как у меня, обнаруженным на ранней стадии, снимают диагноз к году.

  Врачей сейчас уже я не виню. Какой в этом смысл? Прошлое не исправить. Время вспять не повернуть. Живу я сейчас. И повлиять я могу только на будущее.

  Сейчас моя болезнь до конца не лечится. У меня пожизненная инвалидность. Хотя до 23 лет мне приходилось каждый год ездить на переосвидетельствование. А это то ещё веселье.

  Как вы поняли, я не заразна ? и даже ребёнку это не передаётся, так как болезнь не имеет генетический характер. Моя годовалая дочь здорова, слава Богу, и уже бегает. К слову, самостоятельно я пошла в 3 года. И все было очень печально. Только лечение привело меня к тому, что сейчас я очень неплохо хожу, и как говорят окружающие, “немного хромаю”. И это большая заслуга врачей. Ну и немного моя.

  Пост получился длинным, поэтому, как говорится, продолжение следует.

  Дубликаты не найдены

  У моей двоюродной сестры в детстве был диагноз ДЦП – с ногами были проблемы, с костылями ходила не один год, сейчас – 4 или 5 детей (со счету сбился), все хорошо))) работает, живет, насчет инвалидности сейчас не знаю, раньше точно пенсию получала. Вам и Вашей семье здоровья и счастья)))

  Автор, а можно вашу почту? У моей дочери тоже ДЦП, спастический тетрапарез. Хочу задать вам несколько вопросов по дальнейшей, взрослой жизни, организации быта и обучения.

  Пилите посты про школу. Пусть вам улыбается удача и будьте счастливы.

  Часто вижу в метро молодых парней и девушек с ДЦП – едут по своим делам, а, может, на работу. Вполне нормально одеты и с рюкзачками. Конечно, особенная эта походка, но воспринимается вполне нормально. Это люди, у них такие особенности, и что в этом такого-то?!

  Мне кажется, вот это отношение, когда думают “а-ааа, инвалид” и начинают пялиться, – это от отсутствия какого-то внутреннего воспитания, что ли.

  Люди с ДЦП, которые смогли социализироваться и адаптироваться, часто более мотивированы на работу, чем “нормальные”.

  Меня мама в 40 родила, лежала я ногами “к выходу”. Слава богу, обошлось без последствий) А вы молодец, здоровья вам и дочке!

  Даа. 2014 год. Я на последних сроках беременности, уже везде хожу с картой для роддома. Где черным по белому написано- ТАЗОВОЕ ПРЕДЛЕЖАНИЕ, рекомендовано КЕСАРЕВО СЕЧЕНИЕ! И все равно в роддоме меня пытаются уговорить к естественным родам. Дескать, у нас и своя методика- роды стоя? и так будет лучше. А я уже срываясь на крик отвечаю -“а если родится инвалид, кто-то ответит? И как я с ним буду жить кого-то будет волновать?”

  Я не думаю, что все так могут. А упражнения мне были запрещены из-за гипертонуса и угрозы прерывания.

  А я итак на 37 неделе родоразрешилась) у меня была задача была доносить до 37, я это сделала. Почти всю беременность валялась с угрозой.

  “Прошлое не исправить. Время вспять не повернуть. Живу я сейчас. И повлиять я могу только на будущее”.

  Вернее не скажешь.

  У меня слава сущему не дцп, но, когда мама была беременна мной то я явно не хотела вылезать из уютного домика х) А врачи что то не чесались, в итоге я родилась с тяжёлым отравлением, околоплодные воды были зелёными и весьма неприятно пахнущими. Врачи говорили что мальчик бы умер. Кроме этого потом врачи уже просмотрели подвывих тазобедренного сустава, теперь я при ходьбе одну ногу ставлю слегка косолапо и сустав почти всегда болит. Зато аутизм ставили с какого то писюна до года.

  А представьте, когда в палате доктор громогласно объявляет что “мальчик бы умер!”, каково соседкам по палате, у которых мальчик в реанимации новорожденных.

  Ты добрая, поэтому у тебя всё хорошо !

  Здравствуйте, меня зовут сережа и я – алкоголик. Хватит уже подменять термины и комплексовать по поводу своих недостатков, давайте называть все своими именами. Если у человека инвалидность – он инвалид, а не “особенный” или “альтернативно развитый”. Простите, но просто надоело, ничего личного.

  Та вы, батенька, хам. Не надо так. То, что в коментах пишут, что ты классная и добрая – это попытка поддержать человека, дать ему немного тепла и уверенности в себе.

  ни хуя себе ты быдло

  Если что, он не вам про быдло писал ) просто из за особенности уведомлений Пикабу, комменты в посте приходят как уведомления об ответе на комментарии

  Ты “особенная”? Ну извини, правда такова, что это немного не так.

  Tortinka, большое спасибо за историю!

  У нас в школе учился мальчик с ДЦП, и очень хорошо успевал. Был на домашнем обучении.

  Буду читать внимательно завтра все посты. Наткнулась случайно.

  Просто в мамской группе часто встречаю апологеток мнения “Не делаю ребёнку УЗИ, не делала УЗИ во время беременности, зачем лишний раз облучать” и каждый раз просто обтекаю. как можно быть такими самонадеянными?

  А ты классная! Пиши про школу.

  Только не опускайте руки! Сил Вам! Я в детстве точку не мог на бумаге ручкой поставить ДЦП, но благодаря моим родителям я сейчас спокойно пишу, закончил универ.

  я тоже с особенностями и тоже особенная мама,только особенности другие – 10% зрения из 100 и только на одном глазу,второй не видит. В принципе в помощи нуждаюсь,только если надо заполнять какие-то бумаги мелким шрифтом или читать что-то издалека. Но это не так уж часто бывает. В повседневной жизни помощь мне не нужна. Вы вот моложец,что не стесняетесь и не боитесь показаться слабой. Я пока до такого состояния еще не дошла. Я стараюсь оп максимуму все савма делать. А в чем вам требуется помощь? Что из такого обычного вы не можете делать? Я вот не могу машину водить,например. На велике,на лыжах – пожалуйста,но права мне даже за взятку не получить.))) Я,правда,не очень-то этого и хочу, даже совсем не хочу, если честно. Но тем не менее. А Вам в чем требуется помощь?

  Спасибо. Вы меня тоже вдохновили. У Вас,наверняка, вырастет очень заботливый ребенок,чуткий, как у большинства родителей с ограниченными возможностями. Я вот тяжести таскать могу, вернее, вроде как бы нельзя, но ведь разве всем объяснишь,что поднятие тяжестей может привести к отслойке сетчатки и полной слепоте? Для многих это вообще не связано,особено для малого ребенка. Так что несмотря на то,что моему сыну уже 6 лет, мы до сих пор частенько ездим на маминых ручках. И вообще мы уже привыкли к тому,что мама будет скакать конем до последнего и тащить на себе все,что только можно. так что на маминой шее можно сидеть и свесить ножки.))) У меня вообще изначально комплекс,Жчто я чего-то не додам своему ребенку,поэтому я изначально стремилась на себя взять все.

  так ведь не докажешь никому. Это условно здоровая женщина может что-то не смочь или что-то не делать потому что не хочет и вообще сколько угодно не додавать своему ребенку просто чтоб облегчить жизнь себе. И никто ей ничего не скажет, и это будет считаться нормальным. А если мы чего-то не сделаем, сразу же будет “Ну ты же инвалид. А чем ты думала,когда рожала? Теперь ребенок будет страдать, недополучать и вообще все печально”. И все бы ничего, но едь это все и ребенок будет видеть-слышать-наблюдать. И в конце концов действительно может поверить в то,что все печально. Поэтому я пока не готова претендовать на особые потребности. Тем более,что в этой стране это может быть чревато тем,что тебя просто объявят неспособной воспитывать ребенка, и он окажется в детдоме или где-то еще. Такие случаиуже были. Ну и потом, я ведь для себя рожала. И кроме меня этот ребенок никому был особенно и не нужен. Слава Богу,что родители помогают деньгами ,благодаря чему я могу не упахиваться на 2-3 работах и имею хоть какую-то возможность отдохнуть,побыть одной и не свихнуться.))) Чего уж тут борльше просить? от добра добра не ищут.

  А я считаю, что не надо пользоваться умными диагнозами, эвфемизмами типа “особенный” и прочими способами стигматизировать себя.

  В русском языке есть простое и емкое слово “хромой”, “хромая”. А уж наступил человек на кубик лего, или отбил ноги об угол шкафа, или с рождения такой – никого не должно волновать.,

  Честно говоря со своей колокольни одноногости наоборот орать хочется как же заебали все эти высказывания об “особенных людях” только больше бесят нежели если тебе в лицо говорят ты инвалид, калека и так далее, а это смягчение углов ничего не дает, как по мне на оборот перестав называть инвалидов людьми с “ограниченными возможностями”, с “особенными потребностями” можно начать всех остальных приучать что инвалиды были есть и будут, и не надо их выделять в отдельную касту, мы точно такие же

  как получилось так что тс стала мамой?

  и про то как познакомились-поженились тогда пиши)

  Ставьте на такие вот посты тег “нытье инвалидов” чтобы не кидать в игнор 1001 тег

  @moderator, “феминистке-путешественнице” нужен небольшой урок того что на Пикабу стрелочка таки поворачивается, а игнор при оскорблениях не поможет

  Ой. Идите на хер со своими ошибками врачей. Деревня. Оборудования нет. Таких детей раньше не выхаживало особо и потому не изучали. Это вы неправильно развились и родились ножками вперёд, едва на убив свою маму. В животном мире вы бы обе точно сгинули. Так что скажите врачам спасибо, что вы живые обе. Мама и ваша ошибка.

  Предлагаю вас и отправить в животный мир, чтобы, порезав пальчик, вы померли от столбняка. Да или просто от гриппа.

  Слушайте, идите к черту лучше вы. Откуда вам знать,что там и как было? В моем случае,например. врачи накосяпорили несколько раз подряд. Сначала диагноз не поставили вовремя, а ведь это легко выявляется еще в роддоме. В результате до полугода дотянули,пока знакомые НЕ врачи не сказали родителям,что что-то не то,не должно у ребенка с глазами такое быть в этом возрасте. Потом совершили ошибку при операции, в результате чего отслойка сетчатки,кератопатия роговицы (бельмо на глазу). И это отнюдь не деревня, а один из лучших офтальмологических институтов в стране, в Москве. Там, кстати, тогда еще мыши пешком в палатах ходили (серьезно) и вообще был ад.А потом эти самые врачи, зная,что совершили ошибку и начались осложнения, не сказали моим родителям об этом, то есть опять тянулось время. А потом они вообще избавились от наших документов,типа такой пациентки у них не было и я-не я,хата не моя. Но лично я им очень благодарна. Потому что их трусость и малодушие спасли меня от еще одной , а то и не одной тяжелой и травматичной операции или серии операций под общим наркозом,что на мой взгляд не стоило результата. Так что вот. Да, я , как вы говорите. сама такая развилась (правда, неизвестно еще,благодаря чему. Моржет все тем же врачам или им подобным “мудрецам” из иных сфер). Да вот только если б врачи качественно выполняли свою работу, я,возможно. не была бы инвалидом. Но.впрочем, мне итак очень даже класно живется,получше,чем многим тотально зрячим.

  Вот именно. Каждый сам для себя определяет “хорошо и плохо” и уровеньнормы. Но то,что врачи всегда стараются максимально обезопасить в первую очередь себя, а уж только потом спасать и помогать людям – это факт. И я для себя однозначнотсделала вывод,что врачи приходят и выполняют определенную работу (читай,соблюдают определенные инструкции) за определенные деньги. Хорошо, в России за взятки пока еще можно найти того.кто инструкцию может нарушить и реально помочь,хоть и не всегда такое возможно. Так что пока в этой стране есть коррупция, есть хоть какой-то шанс получить от врачей реальную помощь.))) А вообще утопающий должен спасать себя сам. И стараться проблем не допускать,потому что медицина ничего не лечит. У нас вон на федеральном канале врач на всю страну заявил,что ничего не лечится,Жтолько аппендицит. ))) Ну хоть честно в коем-то веке раз.Но ребенок сам решать и выбирать неможет в принципе. А уж пока его не выперли из материнской утробы,он и вовсе не человек и никаких прав н имеет. Так что имеем то,что имеем. Ну иладно, и с этим тоже вполне неплохор живем и процветаем.

  Школьные годы. Часть 4. Заметки девушки с ДЦП.

  Доброго дня. Пост посвящён моей жизни до 17 лет. В основном будет о школе и моих чувствах в непростой подростковый период.

  Школу я ненавидела. Просто с самого начала, и не потому, что меня униижали или была сложная программа. А скорее все дело в давлении со стороны мамы.

  Начну по порядку. Придя в первый класс, я столкнулась с тем, что мне было сложно писать правой рукой, так как она была частично парализованной. Учительница сказала всем писать правой и все писали как надо. Левшей в нашем классе не оказалось. Почерк у меня был очень плохим, зато предметы мне давались легко и к концу года стало понятно, что я буду отличницей. Учитель меня хвалил, но жаловался на почерк маме. Моя же мама решила, что я во что бы то ни стало должна доказать всем, что я ничуть не хуже и заниматься в 2 раза усиленней. Она как цербер стояла надо мной, пока я выводила эти палочки и крючки со слезами на глазах, готовая растерзать меня за ошибку.

  Отклоняясь от темы поста, скажу 2 слова о маме и наших отношениях. Так как меня читают мамы особых детей, будет полезно не делать некоторых ошибок. Моя мама – человек родившийся и выросший в деревне, имеет среднее образование, без каких-либо увлечений и интересов. Как многие советские люди, делала что скажут и боялась (и до сих пор боится) общественного порицания. Она не могла долго забеременеть и родила меня в 35 лет. Естественно, узнав о диагнозе, бросила все силы на моё лечение и мою дальнейшую социализацию.

  Ей крайне важно было, чтоб ни дай Бог кто-то не подумал, что она плохая мама, поэтому мной надо было гордится и доказать, что я умная и все могу. Как только она начала получать хорошие отзывы от учителя, которая сказала, что я могу быть отличницей, у неё появился повод для гордости, признания. Я не спорю, это очень приятно, но когда это не гонка за хорошими оценками вопреки всему. Поэтому родителям очень важно иметь свои интересы, увлечения, не жить только своим ребёнком и его достижениями.

  Без хвастовства скажу, что у меня хорошие способности к обучению. И мне действительно многие предметы давались легко. Но были и те, с которыми было сложно. Так как начальную школу я закончила на отлично, мама решила, что так пойдёт и дальше. Мои успехи приносили ей хвалебные отзывы окружающих и звание “хорошая мать”. Я была некой медалью на шее, такой тяжёлой, тянущей вниз, но которой можно гордится, ведь все видят, как она блестит!

  За плохие оценки меня очень ругали, а если мама была в плохом настроении, могло и прилететь. Девочкой я была послушной, любовь мамы хотела получать, поэтому делала все, чтобы приносить “пятёрки”. Сейчас понимаю, что гораздо важнее и полезнее была просто поддержка и любовь не за оценки, а просто потому что я есть. Мне понадобилось много времени, чтобы простить маму. Я поняла, что человек даёт только то, что у него есть, а чего нет, как он даст? Моей маме тоже не хватало в свое время любви и такого безусловного принятия. Ее отправили работать после школы, вышла замуж не по любви, а чтоб старой девой не остаться. Поэтому любила и давала мне то, что могла. Хотела лучшей жизни. Сложно её за это судить.

  И я старалась, учила, зубрила, сквозь слезы и боль. Каждый раз в четверти и за год получала отлично. Потом началась подготовка к поступлению в вуз, я ездила к репетитору в город за 40 км. Мое расписание было адским: с понедельника по субботу я училась в школе, в воскресенье в 8 утра выезжала в город на репетиторство, возвращалась часов в 5-6, садилась делать уроки. И так несколько месяцев. Естественно, моя успеваемость стала снижаться. Мне уже не нужна была эта дурацкая медаль, но мама сказала – ТЕРПИ! Как это все 10 лет учиться на отлично и не получить медаль? Это же что люди скажут?! Позор! ?

  Как итог – я не выдерживаю нагрузки и попадаю в больницу. Я не могла ходить. У меня были жуткие боли при ходьбе, мне кололи обезболивающие, плюс ко всему прочему из-за снижения иммунитета я заболеваю гриппом и около недели лежу с высокой температурой. Вот такие каникулы.

  Кому нужна была эта гонка? Если бы мама тогда услышала меня, что я не хочу медали, поддержала, то я бы получила гораздо больше. Даже если бы я пожалела об упущенной “награде”, у меня бы остался опыт любви и принятия несмотря на ошибки и неудачи. А так у меня ещё прочнее закрепилась установка: “Тебя любят только за твои достижения и поступки. Чтобы тебя любили и принимали нужно делать то, что от тебя ждут и хотят”. Родителям так важно говорить ребёнку, что его любят, а когда он ошибается – то любить ещё сильней. И тут речь не идёт о слепой любви. Должны быть рамки и границы, чтобы не допускать вседозволенности.

  Учителя, узнав о ситуации с больнице, стали мне помогать с оценками, отчасти потому, что в нашем выпуске намечалось всего 2 золотые медали: у меня и у моей одноклассницы. Это было вроде раза в 3 меньше, чем в прошлом и позапрошлом году, поэтому мою медаль нельзя было “терять”. Сейчас она валяется у мамы и наверное до сих пор греет её душу. К слову, при поступлении она мне абсолютно не помогла.

  Немного об отношениях в школе. Мои одноклассники меня не гнобили. Во-первых, я была отличницей и иногда давала списывать, во-вторых, в деревне все друг друга знали, а мама была за меня горой. Могло достаться и детям и родителям. Однако и дружить со мной особо никто не хотел. Ведь главное в школе имидж, а дружить с кривоногой “не комильфо”. Со школьных времен у меня осталась только одна подруга, с кем я общаюсь до сих пор и иногда встречаюсь.

  Помню один случай с дежурством. В нашей школе в классном кабинете после уроков дежурные мыли пол, доску, поливали цветы. Из-за болей в пояснице при постоянном нагибании корпуса и сидении на корточках, мне сложно мыть пол (даже сейчас пол дома моет муж), поэтому меня освободили от этого. Я вытирала доску и поливали цветы. Но одноклассники решили, что это не очень справедливо и сообщили своим родителям. На собрании классная это озвучила, на что моя мама предложила приходить в школу и мыть пол вместо меня. Учитель сказала, что не стоит таких координальных мер принимать, и она разберётся с классом. В классе она ещё раз сказала, что мне тяжело мыть пол и буду выполнять обязанности, исходя из возможностей. На этом вопрос закрыли. Было конечно немного обидно, ведь я делала, что могла.

  Но это компенсировалось тем, что во дворе у меня были отличные друзья, старше и младше меня. Мы прекрасно ладили и проводили время вместе с детства и до окончания школы. Там я чувствовала поддержку и готовность помочь. Плюс друзья из больницы, в которой я лежала во время летних каникул. И друзья из санатория, в который я ездила довольно часто, пока мне не исполнилось 18.

  В санатории была совсем другая жизнь. Там были все равны, и каждый выбирал себе друга по общим интересам. Там же у меня случилась первая сильная любовь. К сожалению, она была не взаимной. Он “встречался” с моей подругой, а я страдала. Бразильские сериалы отдыхают ? А ещё я первый раз попробовала алкоголь. Ведь родители далеко. Это был детский лагерь, только дети там были с ограниченными возможностями здоровья.

  Все-таки важно, чтобы было общение в среде тебе подобных, когда не судят по обёртке, и есть возможность проявлять свои как хорошие, так и плохие качества. Ведь подростки только на своём опыте пробуют жизнь на вкус. Сколько не объясняй, не рассказывай. Взрослые кажутся глупыми и отсталыми ☺️ и тут глупым взрослым только остаётся принимать и любить своего ребёнка несмотря ни на что. ❤️

  pikabu.ru

  Как помочь детям с множественными нарушениями развития?

  Отдельное удовольствие — играть с другими детьми: Илюша очень тянется к сверстникам и, кажется, уже неплохо освоил самые первые навыки общения: вместо того чтобы отбирать игрушки, как часто делают трехлетки, с хитрым прищуром предлагает меняться. Скоро Илюша пойдет в детский сад, и консультант программы «Уверенное начало» поможет адаптировать для него среду и там.

  С чего все началось. ДЦП и как с этим жить. Заметки особенной мамы. — пост пикабушника Tortinka. Комментариев – 81, сохранений – 8. Присоединяйтесь к обсуждению или опубликуйте свой пост!

  Немного об отношениях в школе. Мои одноклассники меня не гнобили. Во-первых, я была отличницей и иногда давала списывать, во-вторых, в деревне все друг друга знали, а мама была за меня горой. Могло достаться и детям и родителям. Однако и дружить со мной особо никто не хотел. Ведь главное в школе имидж, а дружить с кривоногой “не комильфо”. Со школьных времен у меня осталась только одна подруга, с кем я общаюсь до сих пор и иногда встречаюсь.

  Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина..

  — Диагноз перевернул всю нашу жизнь. После наложения щипцов у ребенка были зажаты двигательные центры. В результате правая сторона тела стала развиваться чуть‑чуть медленнее левой, — вспоминает Ольга Викторовна пережитое. — Неврологи сказали, что нам еще «повезло», но нам и этого хватило. Сегодня многое делается для реабилитации детей с ДЦП, а тогда не было ни специализированных центров, ни программ реабилитации. Я сама научилась делать массаж, уколы….